Dla mnie nigdy nie miała wieku. Nawet nie zauważyłam, że się postarzała. – Leokadia Rzepińska poprawia aparat słuchowy. Drobna i suchutka jak liść, ma osiemdziesiąt dwa lata i jeszcze trochę energii, ale od dawna nie dosłyszy już głosu córki. Jej uszy z trudem wyławiają dzwonek telefonu. Podnosi słuchawkę i krzyczy, że tu ona, Leokadia, ale nie wie, kto jest po drugiej stronie. Teraz siedzi na starej kanapie w swoim mieszkaniu przy Bachmackiej na warszawskim Mokotowie i splata ręce na kolanach:

 

– Ela nie ma ani jednego swojego zęba. A ja tylko czterech! Wydałam dwa tysiące, żeby jej doktór zrobiła sztuczną szczękę. Kilka razy dziennie myje te zęby, bo mateńka tak powiedziała. Ona tak na mnie mówi: mateńka. I jest głucha. Jak ja. Godzinami siedzi w ubikacji. Papierków narwie na kawałeczki, a każdy musi być równiutko złożony. Najgorzej, że musiała zostać w domu pomocy społecznej. Nie dałam już rady się nią zajmować. I nie mogę znieść, że rozłączone jesteśmy. –  Mateńka płacze.

 

W 1929 roku okres przeżycia osoby z zespołem Downa wynosił średnio dziewięć lat, w 1983 – dwadzieścia pięć, a obecnie ponad pięćdziesiąt.

 

Ela ma sześćdziesiąt.

 

Mieciunio

 

Miecio zawsze nosi przy sobie bębenek do wyszywania. Grubą igłą, w skupieniu wysuwając język, dłubie w płótnie. Przeciąga nić tak, żeby tworzyła jakiś wzór. Miecio nie wie, jaki to wzór, nie potrafi nazwać kolorów nici, ale ta nić sprawia, że czuje się potrzebny.

 

– Jaką piękną pracę dziś zrobiłeś, Mieciuniu! – grucha do niego Bajbaja.

 

– Cielaku ty mój, dupeczko, cielęcinko ty moja! – zwraca się do niej zazwyczaj Miecio.

 

Malutki, przysadzisty, siwiuteńki. Niedawno skończył sześćdziesiąt dziewięć lat, ale wciąż lubi lizaki. Ostatnie dwadzieścia dwa lata drobnymi kroczkami przemierza korytarze i schody Domu Pomocy Społecznej przy ulicy Wójtowskiej w Warszawie.

 

Barbara Jaworska nie pamięta, kiedy Miecio ochrzcił ją Bajbają, ale tak już zostało. Historię Miecia częściowo odtwarza z archiwum akt:

 

– Urodził się w czasie wojny, jesienią 1943 roku. Przyszedł tutaj w 1990 roku razem z mamą (rocznik 1907). Mieszkali w jednym pokoju. Mama była pracownikiem poczty, tata ekonomistą. Nie mam informacji, kiedy zmarł. Mieszkali na Ochocie. Miecio był jeszcze w DPS w Górze Kalwarii pod Warszawą...

 

Bajbaja przerywa na chwilę. Pracuje tu dopiero od czterech lat i na wiele pytań nie potrafi odpowiedzieć.

 

– Każdy dom tworzy historię człowieka od momentu jego przybycia. Papiery nie idą za mieszkańcem. Dlatego niczego nie można dowiedzieć się o historii takiej rodziny, bo akta pozostają u tak zwanego „wytwórcy merytorycznego”, czyli w poprzedniej placówce. I leżą tam potem w archiwum przez sześćdziesiąt lat.

 

Tożsamość Miecia jest więc potłuczona jak szkło. Bo nie ma już matki, której pamięć zachowywała syna od chwili, kiedy się urodził.

 

– Umarła w czerwcu 2000 roku – czyta w aktach Bajbaja. – Miała dziewięćdziesiąt trzy lata.

 

Nie powie już, że Mietek urodził się w czasie największego terroru, jaki dotknął stolicę pod rządami dowódcy SS i policji Franza Kutschery. I że nie był to czas, kiedy ona, Janina Krupińska, lat wówczas trzydzieści sześć, mogła martwić się tym, że jej syn cierpi na zespół Downa. Czy wtedy w ogóle o tym wiedziała? Po latach przyprowadzi syna do DPS w Górze Kalwarii. Ale tylko dlatego, że będzie „po operacji” – jak to odnotują akta. I nie znajdzie już sił, żeby się nim opiekować.

 

Od 1 kwietnia 1985 roku Mietek „spokojny, chodzący, samodzielny”, zostanie w Kalwarii na pięć lat. „Niedorozwój umysłowy i imbecylizm” – powiedzą o nim jeszcze akta. I nie powiedzą już nic więcej.

 

Joasia

 

Joanna Garlicka też urodziła się w czasie wojny. W tym samym, co Miecio, 1943 roku. Miała sinicę i nie umiała ssać. Profesor Jonscher, wybitny pediatra, powiedział wtedy jej rodzicom, że to mongolizm.

 

– Innego określenia nie było – wspominał po latach ojciec Joanny, Roman Garlicki.

 

Dom Garlickich spłonął w pierwszych dniach powstania na ich oczach, ale rodzina przeżyła. Heroicznym niemal wysiłkiem, przy pomocy pedagogów zatrudnianych prywatnie (wtedy nie było nawet przedszkoli dla dzieci upośledzonych) przez wiele lat Garliccy uczyli Joannę czytać, pisać, liczyć, a nawet grać na fortepianie. Uczyli ją po prostu świadomie żyć. Na tyle, na ile pozwalało jej upośledzenie.

 

Roman Garlicki i jego żona Ewa w środowisku rodziców dzieci z upośledzeniem umysłowym to para niemal kultowa. On – wysoki, szczupły, w okularach, wybitny specjalista od ubezpieczeń i prawa pracy. Ona – po wojnie sekretarz polskich misji repatriacyjnych. Ładna, eteryczna blondynka. Dzięki rodzicom Joanny w 1963 roku powstał w Polsce pierwszy Komitet Pomocy Dzieciom Specjalnej Troski. Przez szesnaście lat, aż do swojej śmierci, przewodniczyła mu Ewa Garlicka.

 

Beata Śliwińska, dziś kierownik Warsztatu Terapii Zajęciowej Katolickiego Stowarzyszenia Niepełnosprawnych przy ulicy Deotymy na warszawskiej Woli, na pytanie o Joasię Garlicką natychmiast się uśmiecha:

 

– Rozmawiałam z nią kiedyś o jej niepełnosprawności i powiedziała mi: „Wiesz, ja jestem inna. Mam zespół Downa”.

 

„A co to znaczy?” – zapytałam ją.

 

„No wiesz, że ja mam jedno takie coś więcej niż inni. Tatuś mi mówił. I dlatego trochę inaczej mówię...”.

 

„A czy inni ludzie wiedzą, że ty masz zespół Downa?”.

 

„Nie no, skąd! Przecież ja im o tym nie mówię!”.

 

Urszula Koziarska, dziś psycholog ze wspólnoty „L’Arche” w Warszawie, poznała Joasię, kiedy studiowała psychologię na Katolickim Uniwersytecie Lubelskim. Przyjechała wtedy, jak inni studenci, na rekolekcje dla młodzieży do Szewnej:

 

– To była miłość od pierwszego wejrzenia. Joanna grała w spektaklu ducha Zosi z drugiej części Dziadów Mickiewicza. I zagrała tak przekonująco, że ja oniemiałam.

 

Był wrzesień 1980 roku. Rekolekcje w Szewnej koło Ostrowca Świętokrzyskiego prowadził wówczas Jean Vanier – twórca ruchu Wiara i Światło (skupiającego osoby z niepełnosprawnością intelektualną, ich rodziny i przyjaciół). Syn gubernatora Kanady, były oficer marynarki wojennej i doktor filozofii, który odnalazł swoje powołanie, gdy w 1964 roku zamieszkał z niepełnosprawnymi umysłowo. Swój dom nazwał L’Arche (Arka).

 

„Kto nie dotknął ziemi ni razu, ten nigdy nie może być w niebie” – mówiła przystrojona w wianek Joanna-Zosia, duch pięknej pasterki, która umarła młodo i nigdy nie zaznała miłości.

 

Joanna miała wtedy trzydzieści siedem lat.

 

 

Rzepcia

 

Drobna i maleńka. Jej oczy, wielkie i ruchliwe, żyją własnym życiem, jakby niezależnie od twarzy. Cieszą się na widok każdego, kto powie do niej po imieniu. Maleńkie dłonie, jeden paznokieć pomalowany na czerwono. Stare dziecko. Ela, nazywana przez przyjaciół Rzepcią, od kilku miesięcy mieszka w DPS przy ulicy Hetmańskiej w Warszawie. Leokadia Rzepińska odwiedza córkę raz w tygodniu:

 

– Od maleńka ją sama piastuję. Bałam się, że będzie płakała, kiedy ja będę wychodziła. Ale jak przyjechałam, zareagowała jakby nic się nie stało. Ja przy niej to nie mogę zapłakać, ale mi serce płacze. Jestem zdziwiona, że ucałuję ją, odchodzę, a ona nic nie mówi. To dobrze, bo ja wiem, że ją muszę zostawić. Bo co mam zrobić? Przecież nie będę żyła drugie osiemdziesiąt dwa lata.

 

Rozpacz matki potęguje wspomnienie biedy, w jakiej się wychowała i która towarzyszyła jej przez całe życie. Swoją matkę Leokadia oglądała tylko na zdjęciu, jak w ciemnej chustce na głowie leży w trumnie ze złożonymi rękami.

 

– Miałam siedemnaście lat, jak wyszłam za mąż. – Patrzy wstecz. – A rok później urodziłam dziecko. Ela jest moją drugą córką, starsza urodziła się zdrowa. Starą butelką od wina wałkowałam ciasto na makaron. Nic nie mieliśmy.

 

Nikt też Leokadii nie powiedział, że dziewczynka jest chora. Niepokoiło ją, że nie chodzi i nie mówi tak jak jej siostra.

 

– W końcu jakaś pielęgniarka powiedziała: „Niech pani jedzie na Sobieskiego, tam jest przychodnia dla takich dzieci”. „Dla jakich?” – zapytałam. I dopiero wtedy dowiedziałam się, co jej jest. To był dla mnie cios. Ktoś mi powiedział, żeby ją kąpać w wywarze z siana. Całe worki siana przynosiłam, żeby zaczęła chodzić. Codziennie ją tak moczyłam i moczyłam. I poszła, jak skończyła dwa lata.

 

Leokadia przepracowała trzydzieści lat w służbie zdrowia. W wytwórni surowic i szczepionek przy ulicy Chełmskiej w Warszawie. Elę wysłała do szkoły specjalnej niedaleko swojej pracy. Na Czerniakowską 47. Nie miała pojęcia, że szkoła ta powstała dzięki wysiłkowi Ewy i Romana Garlickich, rodziców Joanny. Dwie klasy po dwanaścioro uczniów. Pierwsza taka szkoła życia w Warszawie.

 

W listopadzie 1983 roku pisała o tym dla miesięcznika „Odra” Małgorzata Szejnert w reportażu Drzewo Bakuri. Opowiadał jej wówczas Roman Garlicki:

 

„– Trzeba było znajomości Ewy, która należała do grupy PPS współpracującej blisko z Cyrankiewiczem, jej uporu i wreszcie pomysłu, aby skorzystać z [...] oparcia Towarzystwa Przyjaciół Dzieci. Komitet Pomocy Dzieciom Specjalnej Troski, nim został formalnie zarejestrowany, stworzył w Polsce pierwszą ośmioletnią szkołę życia. Szkołę, w której dzieci upośledzone miały poznawać codzienną wiedzę praktyczną, pomocną w życiu wśród ludzi [...]. Matki układały program. A nauczyciele nie wiedzieli, czym go wypełnić, skoro nie ma »przedmiotów«. Żona wyliczała: jak się ubierać przy jakiej pogodzie, wizyta na poczcie, rozmienianie pieniędzy, czytanie świateł na skrzyżowaniu, co to są warzywa”.

 

Polska była pierwszym krajem bloku wschodniego, który w 1970 roku przystąpił do Międzynarodowej Ligi Stowarzyszeń Pomocy dla Upośledzonych Umysłowo, mającej swoją siedzibę w Brukseli.

 

Garliccy byli przezorni. Wiedzieli, że taka unia chroni. Dzięki temu przetrwały w Polsce związki niewidomych i głuchoniemych, bo należały przed wojną do unii międzynarodowych. Komitet da początek Polskiemu Stowarzyszeniu na Rzecz Osób z Upośledzeniem Umysłowym.

 

Dzięki Garlickim Rzepcia skończy więc szkołę specjalną i pójdzie do zakładu pracy chronionej. To właśnie komitet wymuszał na ówczesnej władzy powstawanie takich miejsc. Osiemnastoletnią Elę zatrudni „Elektra” w Powsinie.

 

Leokadia Rzepińska (z satysfakcją): – Przez wiele lat sama jeździła do Powsina. Robiła wiązki do FSO. Ściągała kable z drucików, aż miała odciski na rękach. Zawsze ją uczyłam: rób wolno, a dokładnie. Potem majster rozpoznawał: „O! To Elka robiła”.

 

Matka nie pamięta, jak długo jej córka pracowała w „Elektrze”. Ale dzięki tym kablom stała się bardziej samodzielna.

 

 

Nekrolog

 

Jest Wielkanoc 1986 roku. Joanna Garlicka na tym filmie ma czterdzieści trzy lata. Nakręcony kamerą cudem wydartą telewizji przez reżysera Krzysztofa Żurawskiego, jest dwudziestominutowym, prywatnym zapisem kilku chwil po śmierci ojca Joanny, Romana Garlickiego.

 

– Ciocia, dowiedziałam się dzisiaj, że tatuś umarł w szpitalu – Joanna rozmawia przez telefon. Słowa są niewyraźne, głowę ma pochyloną, nie widać twarzy. – W ogóle ciężko mi jest o tym mówić. Kiedy pogrzeb? Nie wiem, kiedy pogrzeb. Nic nie wiem.

Kamera rejestruje wyrywkowo.

 

Głos z offu: – Czy jej upośledzenie pozwala na to, żeby jakoś łatwiej przyjąć tę śmierć?

 

Jedna z przyjaciółek Joanny: – Do mnie to chyba jeszcze nie do końca dotarło. Myślę, że to będzie proces, kiedy zaczniemy dowiadywać się, że pana Romana już nie ma. Podobnie jest chyba z Joasią. Myślę, że to nie odbywa się tylko na poziomie świadomości. Jest jeszcze coś: kwestia więzi, i tej pustki, która się rozpocznie.

 

W stumetrowym mieszkaniu Joanny przy Parkowej w Warszawie kręci się kilka osób. Joanna czyta na głos nekrolog. Trzyma gazetę bardzo blisko oczu (ma wadę wzroku). W tle kamera pokazuje talerz z pyzami.

 

„Z głębokim żalem zawiadamiamy, że 17 marca zmarł Roman Garlicki, założyciel i wielki przyjaciel naszego koła, człowiek, który był zawsze razem z nami i do końca swoich dni służył nam radą i pomocą. Łączymy się w bólu z Tobą, Joanno”. Podpis: rodzice zrzeszeni w warszawskim Komitecie Pomocy Dzieciom Specjalnej Troski.

 

Specjaliści mówią, że osoby z zespołem Downa przeżywają śmierć swoich bliskich w sposób nie mniej, a często bardziej dramatyczny niż my wszyscy tak zwani normalni. „Nadal sferą całkowicie zaniedbaną, czy wręcz niedostrzeganą, zwłaszcza w Polsce, [...] pozostaje przygotowanie, a raczej totalny brak przygotowania rodzin i samych osób z niepełnosprawnością intelektualną oraz zajmującego się nimi personelu do kwestii ich umierania, śmierci i żałoby” – pisze Anna Firkowska-Mankiewicz[1].

 

Joanna ma sporo szczęścia. Ludzie, o których zadbali jej rodzice, pozwalają jej na przeżycie żałoby.

 

– Martwię się – mówi Joanna, patrząc uważnie w kamerę – że tatuś chciał, żebym była inna. Albo chciał mieć inne dzieci. Chciał, żebym była człowiekiem pełnowartościowym, który ma swoje zdanie, swoją wolę jakby... I starał się tak mnie wychować w tym duchu. I chyba mu to sprawiało trudność...

 

Joanna wykrzywia w bok dolną wargę. Intensywnie myśli. Przez chwilę gra na rozstrojonym pianinie. Z nut. Zaczynają się przygotowania do pogrzebu. Kobiety ubierają Joannę na czarno.

 

– Nie lubię czarnego koloru – broni się. – Nie chcę być cała w czerni. Tak specjalnie się stroić. Skromnie, skromnie.

Kamera obserwuje, jak Joanna po raz kolejny rozmawia przez telefon:

 

– No nie wiem, jak to wszystko przeżyję po prostu. Wiem, że będę musiała, ale nie mogę o tym myśleć tak spokojnie. Muszę mieć dużo czasu właśnie, żeby ta rana się zabliźniła. Naprawdę, no... trzeba żyć.

 

Po pogrzebie kilka osób siedzi przy wielkim, owalnym stole. „I daj mi, o Panie, wreszcie łzy dobrego łotra z krzyża, co pachną niebem jak wiosną psy, kiedy się śmierć przybliża” – śpiewają. Ktoś gra na gitarze. Ktoś się śmieje. Joanna liczy talerze. Jedząc obiad, jakimś niefortunnym trafem tłucze swój. Ma przerażone oczy. Nikt nie zwraca jej uwagi. To przecież naturalne zbić talerz. Na stole świece.

 

– I módlmy się za Joannę, by nigdy nie została sama na ziemi.

 

Stop-klatka. Zdjęcie z pogrzebu: Joanna całuje trumnę ojca. Koniec filmu.

 

 

Kordonek

 

Kiedy umierała mama Miecia, w swoim łóżku, w pokoju, pracownicy domu pomocy byli przerażeni. Nie mieli pojęcia, jak Mietek zareaguje na nagły brak matki. Matka była przecież jak własna skóra. Matka i Miecio mieli też swoje przyzwyczajenia. Codziennie razem się modlili. Ona wstawała o piątej rano i gotowała synowi mleko.

 

– Bali się, że Miecio zgaśnie, że się załamie – wspomina Barbara Jaworska. – Był na pogrzebie, mówili, ale potem rzadko wspominał mamę. Szybko się otrząsnął.

 

Miecio często odwiedzał gabinet Bajbai. Wyszywał albo wycinał odcinki ZUS-u. Przychodził do niej z bębenkiem do wyszywania i mówił:

 

– Zobacz, Bajbaja, nie mam tutaj koloru. Kupisz mi?

 

– Dobrze, jutro kupię ci kordonek – obiecywała mu Bajbaja. To Mietka uspokajało.

 

Puste miejsce po mamie zajął w pokoju pan Leszek. Był leniwy i lubił leżeć w łóżku. Ale Mieciowi to nie przeszkadzało, bo – jak mówią socjalni – sam jest niezwykle opiekuńczy. Każdego zaczepi i każdemu pomoże. Ale pan Leszek zmarł, a jego miejsce zajął pan Jerzy.

 

Miecio przyjął go słowami: – Mordo ty moja kochana! – I o Leszku już nie wspominał. Wozi dziś pana Jerzego na wózku inwalidzkim na posiłki. A razem z panem Jerzym swój koszyczek i wszystkie materiały do haftowania.

 

Matka przeszła reinkarnację.

 

W Warsztatach Terapii Zajęciowej przy Deotymy zapamiętali Bogusię. Miała mocno już starszą mamę. Na zdjęciu stoi wysoka, koścista. Wpatrzona w córkę.

 

Beata Śliwińska, kierowniczka WTZ:

 

– To był bardzo silny związek emocjonalny. Bogusia chodziła do nas na warsztaty. Tata nie żył. I ona przejmowała starość i słabość swojej mamy. Zaczęła gorzej funkcjonować. W pewnym momencie mama nie była już w stanie się nią opiekować. Bo takiemu człowiekowi trzeba bez przerwy przypominać i go nadzorować: zamknij, otwórz, podciągnij, zawiąż... A starość nie ma już na to siły. Bogusia znalazła się w domu pomocy. Dwa razy ją odwiedziłam i ona była już innym człowiekiem: z małym kontaktem, jakby mnie nie poznawała. Zapadła się w sobie: starsza, osowiała kobieta z demencją. Czułam, że to z tej rozłąki. Została wykorzeniona, oderwana od źródła życia, jakim były jej matka i dom. I w ciągu pięciu miesięcy umarła z tej tęsknoty. A zaraz po niej umarła jej mama.

 

Bogusia miała czterdzieści dziewięć lat.

 

 

 

Taksówka

 

W 1982 roku Michael E. Thase, profesor psychiatrii, przeprowadził badania nad osobami z zespołem Downa powyżej czterdziestego piątego roku życia. Prawie połowa z nich miała w pełni rozwinięte objawy otępienne typu alzheimerowskiego. Towarzyszyły temu: osteoporoza, nietrzymanie moczu, zaćma, zaburzenia wzroku, niedosłuch, zaburzenia emocjonalne, depresja. Ludzie niepełnosprawni umysłowo niejako „przeskakują” w trzeci okres swego życia; czterdziestoletni niepełnosprawni mogą zmagać się z problemami sprawnych sześćdziesięcioparolatków.

 

– Do wiosny tego roku Miecio chodził sam do pobliskiego kościółka na wieczorną mszę – mówi Barbara Jaworska. – Ale odkąd zaczął się gubić, zapominać, przestaliśmy go puszczać samego. Któregoś razu nie wrócił, błąkał się po okolicy. Znalazła go nasza pensjonariuszka i przyprowadziła do domu. Teraz wychodzi wyłącznie pod opieką.

 

Beata Śliwińska:

 

– Rzepcia na przykład przez całe lata była u nas najlepszym artystą witrażystą. Pięknie malowała na szkle. Bardzo długo przyjeżdżała sama do warsztatu od siebie z Mokotowa, aż w pewnym momencie zaczęła się gubić. Po pierwszym zgubieniu dałam jej karteczkę z moim numerem telefonu (bo mama jest głucha) i zaczęła dzwonić. Na przykład, że wysiadła nie na tym przystanku, co trzeba. Kilkakrotnie przywiozła ją policja, raz taksówka. To było jakieś siedem lat temu, Ela miała wtedy pięćdziesiąt dwa lata.

 

W końcu Rzepcię spod domu przez jakiś czas zabierał na Deotymy specjalny bus. I przywoził z powrotem. Ale coraz więcej czasu spędzała albo na szukaniu torebki, albo w toalecie.

 

– Zawieszała się tam na długie kwadranse. Potem bardzo długo myła ręce, następnie kremowała, tak ją nauczyła mama, zakładała biżuterię, zegarek i na to wszystko potrzebowała przynajmniej godziny. – Beata Śliwińska opowiada o tym z uśmiechem, bo Rzepa jest „słodziakiem” i wszyscy ją uwielbiali. Ale czas, kiedy Ela była samodzielna, bezpowrotnie minął.

 

Śliwińska zauważyła też, że osoby z zespołem Downa starzeją się z nagła:

 

– Przychodzi taki moment tąpnięcia, i już nie są tymi samymi ludźmi. Chód, sprawność fizyczna… Gdyby patrzeć z daleka, to pięćdziesięciolatek ma siedemdziesiąt lat. Oni mają po prostu mniej czasu.

 

 

Testament

 

Ojciec Joanny przed śmiercią pozostawia testament: „Proszę o pomoc córce we wszystkich sprawach urzędowych i prawnych, a w razie potrzeby o sporządzenie przez nią pełnomocnictwa dla osoby wspólnie przez państwa i córkę ustalonej. Pragnę, by pomoc państwa [...] uwzględniała jej godność oraz prawo do współdecydowania we wszystkich sprawach z nią związanych. Gdyby jednak w czasie późniejszym okazało się niemożliwym dotrzymanie tego zobowiązania przez kogokolwiek z państwa, proszę was o przekazanie innej osobie zaakceptowanej przez córkę obowiązków. Wszystkie instytucje proszę o wspieranie starań podejmowanych przez panią/pana”.

 

Kamera rejestruje, jak Joanna zmywa naczynia.

 

Jedna z przyjaciółek, opiekunek:

 

– Ona potrzebuje mieć uporządkowane życie. Strukturę, wokół której się obraca. Do tej pory wszystko obracało się wokół tatusia, a nagle tego nie ma. Nie ma komu pomagać, robić obiadu. Nagle wszystko straciło sens.

 

Głos z offu: – Jaka ci najbardziej opieka jest potrzebna, w jakim sensie?

 

– W jakim sensie? W każdym sensie! – Joanna pije kawę, pochyla głowę, uśmiecha się. – Jakby to powiedzieć: podpora duchowa, to na pierwszym miejscu, a poza tym to jak mam się ubrać, w miarę przyzwoicie i elegancko...

 

– A ty nie umiesz się ubrać sama?

 

– Umiem! No ale brudne rzeczy, podarte, w tym się nie orientuję. No i potrzebuję, żeby ktoś ze mną był, szczególnie teraz. Po prostu potrzebuję... Ja często gęsto bujam w obłokach i ktoś musi mnie postawić do pionu.

 

Joanna po śmierci ojca miała pełne prawo do decydowania o swoim losie. W spadku zachowała mieszkanie przy Parkowej i tutaj starzała się w otoczeniu ludzi, którzy stali się dla niej arką.

 

Opiekunka: – Widziałam, że Joanna się do mnie przywiązuje, ale ja nie wiem, do kiedy zostanę. Na to ona: „Jesteś moja. Moja na zawsze!”.

 

„Na razie, Joasiu, zostanę z tobą przez rok. Nie wiem, co będzie dalej”.

 

„No co ty mówisz!” – Joanna na to.

 

„A jak będę chciała wyjść za mąż?”.

 

„Anka, no co ty, to niemożliwe!”.

 

„Możliwe, wszystko jest możliwe”.

 

Po tej rozmowie Anka poszła do kuchni. Joanna przydreptała za nią:

 

– No dobrze, możesz wyjść za mąż, ale to koniecznie musi być aktor.​ A ja będę wychowywała twoje dzieci.

 

Ania mieszkała z Joanną trzy lata. Potem opiekowały się nią kolejne zaprzyjaźnione osoby, tworząc pierwsze w Polsce mieszkanie typu „arka”, które wymyślił Jean Vanier.

 

Wspomina Urszula Koziarska:

 

– Był taki krótki moment, kiedy nie było komu z nią zamieszkać. I Joasia na krótki czas trafiła do DPS. Chodziła wtedy jeszcze o szwedce, ale radziła sobie. A tam posadzono ją na wózek inwalidzki, ubrano w pampersa i koniec. Cofnęła się o kilka lat. Musieliśmy potem wszystkiego na nowo ją uczyć. Strasznie się namordowaliśmy! Nie chciała się nawet kąpać, bo widocznie ktoś ją tam brutalnie traktował.

 

 

Liść sałaty

 

W Polsce żyje około sześćdziesięciu tysięcy osób z zespołem Downa. I mimo wielu form pomocy nie ma systemowej opieki nad ludźmi starymi z upośledzeniem umysłowym.

 

Ela miała w domu swój mały pokoik, a w nim łóżko i toaletkę. Zostało po niej jeszcze kilka starych maskotek, których matka nie rusza, tak jakby Ela za chwilę miała do niej wrócić. Leokadia Rzepińska przez kilka miesięcy mieszkała w DPS ze swoją córką w jednym pokoju. Po to, by Ela przyzwyczaiła się do nowych warunków. Ale Rzepcia postarzała się szybciej od matki i przestała nadążać za wciąż jeszcze żwawą, osiemdziesięciodwuletnią staruszką:

 

– Ciągle na nią krzyczała, a już nie do zniesienia stała się mama Eli na stołówce – opowiada dyrektorka DPS, siostra Kordiana. – Karmiła tę biedną Elę na siłę, tak jakby od tego zależało jej życie. A Ela je w swoim żółwim tempie, i zawsze kontrolujemy, żeby zjadła wystarczająco.

 

– Dali jej liść sałaty – zżyma się Leokadia. – A co ona miała zrobić z liściem sałaty? To szłam jej pokroić. Gonili mnie: pani tam ma swoje! Miała siedzieć tak długo, aż zje, ale już cztery razy przyuważyłam małpę – to o salowej – jak bierze Eli talerz i jedzenie wyrzuca. A co jej szkodzi, że Elka dłużej siedzi przy talerzu? Cztery razy tak zrobiła!

 

Małgorzata Druś, kierowniczka DPS przy Wójtowskiej, w którym mieszka Miecio, tłumaczy to tak:

 

– Stare pokolenie matek obsługiwało swoje dzieci. One dzięki tym dzieciom istniały. Miały poczucie, że nie sprawdziły się jako żony, bo mężowie przeważnie odchodzili albo nie brali udziału w wychowaniu dzieci. Ani jako matki – bo dzieci urodziły upośledzone. Wszystkie siły więc skierowały na opiekę nad nimi, narzucając im swoją wolę. A przecież każdy człowiek z zespołem Downa ma swój charakter, potrzeby, pragnienia. Oni nie są ludźmi bezwolnymi! Tak samo jak my się złoszczą, klną, czują zazdrość czy kochają. Są w tym wszystkim przezroczyści. Niczego nie ukrywają, nie grają. Ja jak podpadłam pewnej Kaśce, to mnie tak zdzieliła, że cztery dni nosiłam siniaki. Ale matki często tłamszą te dzieci i potem przy rozstaniach cierpią bardziej niż one.

 

W DPS zaobserwowali, że mama swoją miłością mocno przytłacza Elę.

 

– Mówili, że ja na nią krzyczę – żali się Leokadia. – A przecież ja głucha i ona głucha, to taka rozmowa jest.

 

Matka, tak jak w domu, wydawała Eli komendy: „Zdejmij majtki, właź raz-dwa do brodzika!”. A tu mówią: „Za głośno, za głośno! Pani na nią krzyczy!”.

 

– Ela uciekała z pokoju do innej toalety, żeby sobie w niej po prostu posiedzieć, bo tak lubi. Potrafiła powiedzieć: „Boję się mamy”. – Siostra Kordiana się uśmiecha, bo wie, że to wszystko dzieje się z przywiązania i miłości. – Ale doszłyśmy do wniosku, że one nie mogą razem mieszkać. Jak mama wróciła do domu, to przyjeżdżała na kontrolę. „O, rajstopy Eli ubrały, to dobrze, bo zimno”. Powoli dochodziła do wniosku, że jednak umiemy zadbać o jej córkę. Jeśli mama nie będzie już mogła sama mieszkać, to ją przyjmiemy do nas. Ale będą mieszkały na różnych piętrach.

 

 

Do nieba

 

– Kilka osób z zespołem Downa odprowadziłam, można powiedzieć, do nieba – mówi Urszula Koziarska. – Piotruś, lat pięćdziesiąt, mówił do mamy: „Nie płacz”.

 

Była też Kasia, która miała bardzo chore serce i całe życie strasznie się męczyła. W pewnym momencie w ogóle przestała mówić. Ale kiedy inna osoba z zespołem Downa za długo już leżała w łóżku, i wszyscy wiedzieliśmy, że odchodzi, Kasia na dwa miesiące przed jej śmiercią przychodziła, karmiła ją i poiła. Potem odwracała się od łóżka i na migi pokazywała, jak lecą jej łzy. Miała głęboką świadomość śmierci. Niedługo potem mocno zapadła na serce i zmarła. Miała nieco ponad czterdzieści lat.

 

 

A Joasia odchodziła kilka miesięcy. Była w tym niesłychanie cierpliwa. Urszula pamięta, że strasznie kochała książki, więc nawet jak już nie byli pewni, czy widzi, musiała mieć obok siebie kilka książek. Żeby tylko przewracać kartki.

 

– Wspomagaliśmy osobę, która z nią mieszkała. Robiliśmy zrzutki finansowe, żeby kogoś jeszcze fachowego zatrudnić do pomocy. W ostatnim stadium odchodzenia udało się załatwić hospicjum domowe. I tak z nią razem umieraliśmy. To była dla nas wszystkich wielka lekcja cierpienia.

 

Po śmierci Joanny przyjaciele napisali: „Nie dokonała wybitnych osiągnięć, nie zdobyła tytułów naukowych, nie napisała książek, nie dorobiła się majątku. W swoim życiu osiągnęła znacznie więcej: zdobyła serce wielu ludzi”.

W chwili śmierci Joanna miała sześćdziesiąt osiem lat.

 

 

Epilog

 

Dziś przy Parkowej ma swoją siedzibę Wspólnota L’Arche. Taka była decyzja Joanny, żeby w jej mieszkaniu znalazły wsparcie osoby upośledzone i ich rodziny. Wszystko zostało tam po staremu: na komodzie, za szybą, stoi zdjęcie Ewy Garlickiej w mundurze, na regałach te same książki, a pośrodku wciąż stoi wielki owalny stół, przy którym Joanna w dniu pogrzebu ojca stłukła talerz. Zostało też pianino i stare albumy ze zdjęciami. Spogląda z nich mała, nadąsana dziewczynka, którą za rękę trzyma wysoki mężczyzna w okularach.

 

Miecio dożywa starości przy Wójtowskiej w otoczeniu życzliwych mu ludzi. Przychodzi do Bajbai po cukierka albo ciastko. Czasem dostanie od niej trochę polędwicy, bo ogromnie lubi.

 

– A dla mojego masz? – spyta za każdym razem w obawie, że nie będzie miał się czym podzielić ze swoim współlokatorem Jerzym.

 

– Mam – zawsze odpowiada Bajbaja.

 

Leokadia po oddaniu córki do DPS nigdy już nie zazna spokoju. Jak mówi Urszula Koziarska, matki, które tak symbiotycznie żyją ze swoim dzieckiem, po jego odejściu nie potrafią normalnie żyć. Nawet śmierć dziecka nie daje im wolności.

 

Dopiero „kiedy nam dzieci posiwieją, kiedy nas już nie stanie, przecież nieważny będzie napis i magnolii metr wyżej kołysanie”, jak śpiewa Barbara Stępniak-Wilk w utworze Magnolie.

 

– Czy jest coś, co by panią uszczęśliwiło, pani Leokadio? – pytam mamę Eli, wychodząc z jej mieszkania przy Bachmackiej.

 

Kobieta myśli krótką chwilę.

 

– A wie pani, Ela zawsze grzała mi łóżko. Wchodziła pod kołdrę i czekała, aż przyjdę spać, a potem szła do siebie. To taki dobry dzieciak... Najbardziej by mnie uszczęśliwiło, gdyby nie została sama. Proszę Boga, żeby umarła pierwsza. Wtedy i ona, i ja będziemy spokojne. Nic mi więcej nie potrzeba.

 

Reportaż ukazał się w książce Pytania, których się nie zadaje. 12 reporterów. 12 ważnych odpowiedzi, Stowarzyszenie Rodzin i Opiekunów Osób z Zespołem Downa, Warszawa 2013.

 

 

 

[1] Anna Firkowska-Mankiewicz, Osoby z niepełnosprawnością intelektualną w obliczu śmierci, „Społeczeństwo dla Wszystkich”, nr 1, 2011.

 

 

Siwe Magnolie - 2013